Première en France : l'ARSLA lance l'Institut Charcot et dévoile la campagne nationale « Tant qu'il nous restera des forces » signée Fred & Farid Paris

La conférence de presse au Pathé Palace, en présence de Mme Brigitte Macron, animée par Denis Brogniart, a réuni un véritable écosystème de solidarité : représentants de l’ARSLA, membres fondateurs de l’Institut Charcot, patients volontaires ayant participé au tournage, familles, la réalisatrice Hannah Rosselin et le photographe William Keo, Charles Biétry, ainsi que les équipes créatives de Fred & Farid Paris. Face à un écran de 18 m de large, étaient également présents les équipes de production de la campagne, des journalistes, des ambassadeurs de la cause, des proches, des soignants, des donateurs et des partenaires. Un signal clair face à l'urgence : chaque jour en France, cinq nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués, et cinq personnes en décèdent.

Un doigt d’honneur à la maladie.

Cette campagne globale s’articule autour d’un geste symbolique : un doigt d’honneur adressé à la maladie, qui touche les membres supérieurs et inférieurs. Le simple fait de lever ce doigt constitue donc un véritable effort pour les personnes atteintes de la SLA, et devient le symbole de leur détermination. Parfois avec l’aide de leurs proches, elles adressent ce geste en signe de résistance et de dignité.

Ce langage universel de résilience et de résistance prend la forme d’un film poignant de 45 secondes et d’une série de 7 visuels, fruits d’un engagement collectif. Quatorze participants, dont sept personnes atteintes de la SLA à différents stades, lèvent tour à tour leur majeur face caméra.

Lien youtube du film de la campagne : https://www.youtube.com/watch?v=IcRoswMDALg

Le dispositif est volontairement simple, plans fixes, câbles apparents, aucun artifice, pour montrer la réalité des témoignages sans filtre. La force du film est amplifiée par la signature musicale de Pone (« Can't Slow Down »), producteur et compositeur lui-même atteint de la SLA depuis 2015, qui ne peut désormais bouger que les yeux, son unique outil pour continuer à composer et créer.

Aux côtés de Fred & Farid Paris, la société de production Positive Films, la réalisatrice Hannah Rosselin, le photographe William Keo et toute l'équipe technique se sont investis bénévolement. Ensemble, ils ont travaillé main dans la main avec les patients et leurs familles, dans un climat de confiance et de respect essentiel à l'authenticité du message.

« Ce qui nous a frappés, c'est la détermination de chaque participant. Les patients, leurs proches, tous savaient l'importance de ce moment. Il n'y avait pas besoin de longs discours : la force du geste parlait d'elle-même. » précise Yann Rougeron, Directeur de création, Fred & Farid Paris.

Le projet peut aussi compter sur le soutien bénévole de nombreux partenaires médias, qui permettent à la campagne d’exister en film, au sein du réseau Pathé, en annonces presse (Society, Top Santé, TV Magazine, Pleine Vie, Le Parisien…), en DOOH (Cityz), et sur les réseaux sociaux, avec une diffusion nationale destinée à sensibiliser le plus grand nombre.

Cette prise de parole prolonge la collaboration ARSLA × Fred & Farid Paris amorcée fin juillet 2025 avec l'opération #PASLA : à 3 ans des prochains jeux, des athlètes français médaillés aux Jeux olympiques et paralympiques de Paris 2024 ont posté sur les réseaux sociaux la phrase

« Dans 3 ans, je ne serai pas là », révélant ensuite qu'il s'agissait de l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de SLA. L'opération a généré des dizaines de milliers d'interactions et posé un cap.

Lien vers l’opération #PASLA

Pourquoi l'Institut Charcot est une révolution.

Officiellement lancé aujourd'hui, l'Institut Charcot marque une étape majeure pour la recherche française. Il s'appuie sur des collaborations avec la filière FILSLAN et ACT4ALS, et bénéficie du soutien de figures scientifiques internationales :

Jamais un institut de recherche hors murs n'avait été exclusivement dédié à la SLA et aux autres maladies du motoneurone. Pour la première fois, chercheurs, cliniciens, personnes malades et l’association unissent leurs forces dans une même dynamique, soutenus par des figures scientifiques internationales de premier plan.

L’objectif est clair : faire résonner cette campagne auprès du plus grand nombre afin de réunir 20 millions d'euros pour financer les recherches les plus prometteuses.

L'ambition est forte : accélérer les découvertes, explorer les thérapies émergentes et bâtir une médecine de précision. L'Institut s'appuiera sur des outils innovants, intelligence artificielle et plateforme Pulse 2.0, pour rendre la recherche plus rapide, plus ouverte et plus efficace.

Intégré dans une dynamique internationale (UK MND Research Institute, équipes canadiennes et partenaires allemands), l'Institut place les patients au cœur du projet pour comprendre l'hétérogénéité de la maladie et progresser vers une médecine de précision.

L'intelligence artificielle constituera un levier central avec Pulse 2.0, plateforme conçue pour accélérer la recherche et transformer les découvertes en solutions concrètes pour les personnes concernées. 

La SLA enferme progressivement les malades dans leur propre corps sans altérer leurs capacités intellectuelles. Ce n'est plus une fatalité : des pistes thérapeutiques existent (thérapies géniques, traitements neuroprotecteurs, interfaces cerveau-machine).

Le frein ? Le financement. 

« Nous avons les cerveaux, les idées, les laboratoires », déplore Edor Kabashi, vice-président de l'ARSLA et membre fondateur de l’Institut Charcot. « Tout est là… sauf les moyens. Ce qui nous manque cruellement, c'est le financement pour transformer nos découvertes en véritables traitements. »

Transformer l'espoir en traitements : objectif 20 M€

Cette double annonce, campagne et Institut, s’inscrit dans une mobilisation générale portée par l’ensemble des acteurs réunis lors de la conférence de presse unissant leurs voix autour d’un même message : la recherche française dispose aujourd’hui des moyens scientifiques et humains pour faire reculer la maladie, mais elle ne pourra y parvenir qu’avec le soutien de tous.

Pour mener à bien les recherches les plus avancées, 20 millions d'euros sont nécessaires - une somme modeste à l'échelle nationale, mais déterminante pour une association financée par la générosité du public.

L'ARSLA appelle à une mobilisation générale : dons citoyens, mécénat d'entreprise, partenariats institutionnels et privés.

KIT PRESSE

Lien youtube du film de la campagne : https://www.youtube.com/watch?v=IcRoswMDALg

Lien pour télécharger les affiches de la campagne : https://we.tl/t-Z9KE0vetDV

Le dossier de presse à télécharger :

Crédit de la campagne

ARSLA : 

Sabine Turgeman : Directrice générale de l’ARSLA

Bettina Ramelet : Directrice générale adjointe

AGENCE : FRED & FARID PARIS

Président, Partner : Olivier Lefebvre

Directeur de création : Yann Rougeron

Responsable agence : Eloïse Latrobe

Concepteur-redacteur : Edouard Delcourt

Directrice artistique : Pauline Lesage 

Assistants D.A : Inès Simon, Billie Guesnet, Ariane Besnard

T.V prod : Maud Whittle, Clémentine Pinsec Glaoui

Social Media et Influence : Ambrine Mecheri

Directrice de communication : Jalila Levesque

PARTICIPANTS : 

Pauline Messier - 22 ans

Christophe Rovere et ses 2 enfants - 37 ans

Nicolas Beretti et Sabrina Beretti - 40 ans

Sandra Isoard et Jean Louis Isoard - 50 ans

Lorène Vivier et Marine Vivier - 37 ans

Michel Perrozo et Véronique Perozzo - 60 ans

André Dimier - 64 ans

EQUIPE TECHNIQUE : 

Société de production : POSITIVE FILMS 

Productrice : Erinn Lotthé Guillon | @mrsguillon

Réalisatrice : Hannah Rosselin | @hannahrosselin

Photographe : William Keo | @william.keo

Directeur de la photographie : Edouard le Grelle | @edlegrelle

Directrice de production : ​ Iola Degasne | @ioladgsn

Régisseur général : Thomas Gérard | @tamagerard 

Régisseur : Baptiste Coudurier

1er Assistant réalisateur : ​ Maxime Roux | @mac_seamus

1er AC : Arthur Bartoli | @arthur.bartoli

2nd AC : Emilie Crepet | @emiliecrepet

3nd AC : Soline Collas | @soline.clls.

Chef éléctricien : Gaëtan Voté | @gaetan.vote

Électricien : ​ Mathias Avanozian | @mathias.avanozian

Électricien : ​ Isée Beauseigneur | @iseboebb

Chef machiniste : ​ Tintin | @tintin_frenchgrip

Machiniste : ​ Thomas Pujol | @thom_puj

Ingénieur du son : Antonin Michot | @antoninmch

Chef décorateur : ​ Samuel Bégis | @samuelbegis

Make-up artist : Donia Ben Najeh | @donia_bna

Post-production image : Paume | @paume.p

Post-production son : Benzene | @benzeneparis

Exe-gravure : EG + Worldwide

DCP : Deluxe

Crédits Musique : Pone - Can’t slow down

Spécial remerciements à tous les soutiens et ambassadeurs de l'ARSLA:

Mme Brigitte Macron, M. Bernard Cazeneuve, Charles Biétry, Denis Brogniart, Dritan Tola, Florence Geanty, Gaspard Gantzer, Malika Ménard, Mario Barravecchia, Pascal Bataille, Pone, Thomas Lam, Sophie Panonacle, Emmanuel Petit, Valérie Trierweiler.

REMERCIEMENTS PARTENAIRES : 

Cinémas Pathé

Médiavision

Cityz Média

So Press (Society)

Tags

TV Magazine

Le Parisien

Pleine Vie

Top Santé

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Lieu : Pathé Palace

Catering : Les Toques 

Lumière : VLS